在病情的发展上，儿童因为年龄幼小之故没有决策权，治疗方向由父母决定，他们只能默默的跟随，把身体的疼痛，也把生命交给医护团队。          

但是他们可能对病情全然无知，或是只能透过父母的肢体语言，从父母的欲言又止或是极力回避的目光中，揣测出一些蛛丝马迹。

他们的内心世界可能是孤独、充满猜疑，想要开口问，父母焦虑的眼神却让几乎已脱口的话再硬生生吞回，小心翼翼收纳在心房。对这些孩子，他们担忧父母受伤害，害怕自己走后被遗忘，更胜于生命何时会幽然划下句点。

在ICU，最后的岁月常常如此：孩子们躺在病床上，赤裸的身体被拘束带固定，插着大大小小的管路。陪在身边的不是父母，是陌生的医生和护士。                                 

你知道吗？根据2015年世界卫生组织数据统计，全球对儿童安宁疗护的需求量是2100万，中国是450万左右。2019年,全国肿瘤登记中心数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。从20世纪60年代至今，儿童癌症的发病率已增加了25%,并按一定比例逐年增加。艾滋病在全球泛滥,全世界有超过220万的艾滋病儿童,中国有至少4万名艾滋病儿童,很多艾滋病儿童在痛苦中去世。巨大的需求和零星的机构之间,我国儿童安宁疗护需求高，发展迫在眉睫。